A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência às Pessoas com Distrofias Hereditárias de Retina (DHR). O objetivo é conscientizar a população e garantir o acesso ao tratamento adequado para essas doenças.

As DHRs são um grupo de doenças genéticas que afetam principalmente a retina, levando à degeneração progressiva das células, podendo chegar à perda de visão. A complexidade das distrofias, manifestações clínicas e a diversidade genética das alterações representam desafios para diagnóstico e tratamento.

Por recomendação do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), o texto aprovado foi a versão (substitutivo) da Comissão de Saúde para propostas do deputado Célio Silveira (MDB-GO) que tramitam em conjunto (PLs 2366/22 e 1765/23).

Garcia concordou com os argumentos de Silveira, afirmando que, “hoje não há cura para a patologia e a evolução da doença leva à incapacidade visual e, assim, é fundamental que o paciente tenha a garantia de assistência integral”.

Principais pontos
Conforme a proposta aprovada, serão diretrizes da política nacional sobre as distrofias hereditárias de retina:

• a realização de campanhas nacionais de divulgação e conscientização sobre as DHRs, incluindo informações sobre sintomas precoces e a necessidade de avaliação oportuna;
• a divulgação da rede assistencial capacitada para atendimento;
• a capacitação de profissionais de saúde em todos os níveis de atenção;
• o acesso aos métodos diagnósticos disponíveis para a detecção dessas doenças, incluindo as análises genéticas, conforme regulamentação posterior;
• a assistência de saúde integral aos pacientes, seguidos os protocolos clínicos e as diretrizes terapêuticas vigentes no Sistema Único de Saúde (SUS); e
• a promoção de ações de inclusão dos pacientes, visando o acesso adequado a ensino, trabalho e lazer, além do treinamento de leitura tátil, se for o caso.

A nova política deverá ser regulamentada pela União e desenvolvida nos estados, no Distrito Federal e nos municípios.

A versão final do texto não inclui a previsão de parcerias com entidades, que estava presente na proposta original da Comissão de Saúde.

Próximos passos
O projeto de lei deve seguir agora para o Senado, a menos que haja recurso para análise no Plenário da Câmara.

Para virar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

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